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Contergan Sprechstunde

Projekt

ERFOLGSBILANZ > 2016

In 2016 wurden 96 Betroffene behandelt, davon 38 vorstationär: Die Contergansprechstunde wird von Patienten aus ganz Deutschland besucht. Dabei nehmen selbst Patienten mit erheblichen Einschränkungen der Mobilität einen durchschnittlichen Anfahrtsweg von etwa 250 km in Kauf. Vereinzelt wurden auch Patienten aus dem europäischen Ausland behandelt. Da die Contergansprechstunde nicht beworben wird, kommen die meisten Patienten auf Empfehlung aus den gut vernetzten Kreisen der Betroffenen selbst.

 

Durchführung eines Expertenworkshops zum Thema Bluthochdruck mit etwa 30 Teilnehmern: Im Rah-men des Workshops hielten Internisten, Kardiologen, Nephrologen, Sportmediziner, Radiologen und Physiologen als Referenten Vorträge. Neben Teilnehmern aus dem Vorstand der Deutschen Hochdruckliga nahmen auch Ärzte aus Behandlungszentren teil, die sich in Deutschland auf die Behandlung von Menschen mit Conterganschäden spezialisiert haben.

 

In 2016 wurden auf Symposien und Veranstaltungen acht Vorträge zu den Themen Schmerztherapie und Versorgungskonzept der Contergansprechstunde gehalten. Unter anderem waren wir bei folgenden Veranstaltungen vertreten:

 

  • Symposium für Contergan und Hilfsmittelversorgung, Klinik Hoher Meißner: „Versorgungskonzept der Contergansprechstunde Hamburg“
  • 40. Wissenschaftlicher Kongress der Deutsche Hochdruckliga: „Bluthochdruck bei Menschen mit Thalidomid-Embryopathie und kurzen Armen“
  • NAC ANNUAL CONFERENCE 2016, Thalidomide Trust Heathrow: “Thalidomide-Embryopathy and Pain” (Key Note Speech)
  • Auf dem Weg zur Barrierefreiheit im Gesundheitswesen“, Gesundheitsbehörde Hamburg: „Medizinische Versorgung von Menschen mit Conterganschäden“

 

Im Rahmen der Patientenversorgung wurden neue digitale Formate (E-Health) erprobt. Die Möglichkeiten von Telemedizin und verlustfreier Austausch relevanter medizinischer Informationen über beliebige Entfernungen erscheinen für Menschen mit eingeschränkter Mobilität und Deutschland weiter Verteilung besonders gut geeignet. Wir haben deshalb eine Videosprechstunde (Patientus Online) und eine Web- basierte elektronische Patientenakte (Vitabook) intensiv getestet.

 

Dabei hat sich gezeigt, dass die Videosprechstunde einerseits für einen Teil der Patienten eine technische Hürde darstellt und andererseits bei komplexen medizinischen Bedürfnissen die bekannten Kommunikationswege bevorzugt werden. Die Patienten vertrauten eher dem Telefon und der Kontaktaufnahme mittels Email. Wir haben deshalb die Videosprechstunde Anfang 2017 wieder eingestellt und durch umfassende telefonische Beratung ersetzt, die nun von den Betroffenen sehr gut angenommen wird. Bei Tests der elektronischen Patientenakte zeigten sich verschiedene Probleme. Darüber hinaus führen die erwarteten, hohen Implementierungskosten bei gegenwärtig noch geringer Funktionalität dazu, dass dieses Projekt vorerst nicht weiterverfolgt wird.

Weitere Informationen:

RBeyer@SchoenHelfen.de

Contergansprechstunde

@SchoenHelfen.de

 

Erreichbarkeit:

Montag 8:00 - 15:00 Uhr

Dienstag 8:00 - 15:00 Uhr

Mittwoch 8:00 - 13:30 Uhr

WEITERE INFORMATIONEN FÜR BETROFFENE

KOOPERATION SCHÖN KLINIK:

Ehrenamtliches Engagement / Beratung durch Ärzte

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