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Contergan Sprechstunde

Projekt

Gernot Stracke Vorsitzende des Hilfswerks für Contergangeschädigte in Hamburg (HICOHA)

1. PROBLEMSTELLUNG

In Deutschland leben heute rund 2700 durch Thalidomid geschädigte Menschen. Die unter dem Begriff Conterganschädigung zusammengefassten Schädigungsmuster sind individuell sehr verschieden. Bei den meisten Menschen mit Conterganschäden zeigt sich eine schnelle Zunahme degenerativer und entzündlicher Veränderungen sowie schwerer chronischer Schmerzzustände. Bei vorwiegenden Missbildungen der Extremitäten betreffen Folgeschäden vor allem die Wirbelsäule. Sie reichen von schmerzhaften Verspannungen der Schulter-, Nacken- und Rückenmuskulatur bis zu radikulären Schmerzsyndromen. Häufig liegt bei Contergangeschädigten eine Hüftdysplasie vor und führt frühzeitig zur Entwicklung einer Koxarthrose. In der Folge ist der endoprothetische Gelenkersatz im Alter vor dem 50. Lebensjahr keine Seltenheit. Neben dem Skelett betreffen die Missbildungen auch die Sinnes- und inneren Organe und bringen in manchen Fällen neurologische Ausfälle mit sich. Weiter kann vermutet werden, dass die Betroffenen zunehmend unter den psychosozialen Auswirkungen der Thalidomidschäden und unter aktuellen, sowie sich entwickelnden psychischen Störungsmustern leiden.

 

Die Summe der Ursprungs- und Folgeschäden führen dazu, dass die von den Betroffenen entwickelten Kompensationsstrategien mittlerweile an Grenzen stoßen. Die Stabilität der Lebensbedingungen ist dadurch als zunehmend gefährdet anzusehen. Die verringerte körperliche Belastbarkeit, der reduzierte Gesundheitszustand und chronische Schmerzzustände bedrohen in vielen Fällen die Fortsetzung der beruflichen Tätigkeit. Ein Drittel der Contergangeschädigten in Deutschland ist erwerbslos und es ist davon auszugehen, dass ein hoher Anteil in den kommenden Jahren gezwungen sein wird, vorzeitig seinen Arbeitsplatz aufzugeben.

 

Die gesundheitliche Entwicklung der contergangeschädigten Frauen und Männer, insbesondere ihre funktionelle Gesundheit in Bezug auf Mobilität und Selbstständigkeit, steht aktuell aufgrund des inzwischen erreichten Alters (ca. 53-56 Jahre) dieser Patientengruppe an einem Wendepunkt. Die zügige Verbesserung der Versorgung wie auch eine zeitnahe Ausweitung der Unterstützung sind dringend notwendig. Bislang gab es keine fachübergreifende medizinische Anlaufstelle für diesen Personenkreis. Der Fokus lag auf einer rein orthopädische Versorgung und zwei Rehazentren.

 

Das Problem einer mangelnden medizinischen Versorgung für contergangeschädigte Menschen und deren vielfältige Leiden wurde erkannt, und man ist um eine Verbesserung dieser Situation bemüht. Durch die Überleitung der Contergansprechstunde auf eine gemeinnützige Gesellschaft wird ein besserer Austausch zur medizinischen Forschung und dem Zugang zu Fördermitteln und Spenden insbesondere für den wissenschaftlichen Teilbereich der Contergansprechstunde erwartet. (Diese Fördermittel sollen selbstverständlich nicht der Erhöhung des Gewinns der Unternehmensgruppe Schön als vielmehr der Sicherung der Zukunft der Contergansprechstunde dienen.)

 

  • Kein Angebot für fachübergreifende Behandlung der Geschädigten
  • Kaum gebündeltes, medizinisches Know How
  • Kaum Forschung und lediglich minimale Vernetzung

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Dr. Rudolph Beyer Leiter Contergansprechstunde, Dr. Anne-Marie Hamm Geschäftsführerin Schön Klinik Stiftung für Gesundheit gGmbH, Dr. Ulrich Knopp Geschäftsführer der Schön Klinik Hamburg Eilbek

2. ZIELSETZUNG

Ziel des Projekts ist zunächst einmal eine Verbesserung der medizinischen Versorgung und der Therapiemöglichkeiten von Menschen, die unter einer Contergan Schädigung leiden.

Für eine nachhaltige und wirkungsvolle Versorgung werden alle denkbaren Partner einbezogen.

 

Kurz- / Mittelfristig

Optimale fachübergreifende Versorgung der Geschädigten und umfassende Vernetzung mit allen relevanten Partnern (auch international)

 

Langfristig

Aufbau eines Zentrums für Dysmelien unterschiedlichster Ausprägung

3. UMSETZUNG

Zur Sicherung der medizinischen Versorgung wird die Contergansprechstunde Hamburg betrieben, die eine umfassende Untersuchung und Anamnese durch ein interdisziplinäres Ärzteteam anbietet.

 

Hier arbeiten Schmerztherapeuten, Orthopäden, Physiotherapeuten und Psychologen sehr eng zusammen. Um den individuellen Problemen besser gerecht zu werden, stehen bedarfsweise auch Fachärzte anderer Abteilungen (Kardiologen, Gastroenterologen, Neurologen, Psychologen, Geriater) zur Verfügung. Hörschäden oder Taubheit sind vergleichsweise häufig bei Menschen mit Conterganschädigung (Beleg Conterganstudie), bei Bedarf kann in diesen Fällen kurzfristig ein externer Gebärdendolmetscher hinzu gezogen werden.

 

Zusätzlich verfügt die Sprechstunde über spezielle Höhrverstärkersysteme mit denen die Kommunikation für Menschen mit Hörgeräteversorgung oder sogenannten Chochlearimplantaten (CI) erheblich verbessert werden kann.

BETROFFENE

  • Telefonische Beratung
  • Vorstationäre Sprechstunde
  • Symposien zu Information und Austausch
  • Direkte Kontaktaufnahme zu Schwerstgeschädigten
  • Schaffung flächendeckendes Angebot von Beratungs- und Behandlungszentren

ÄRZTE / PHYSIOTH.

  • Vorbereitung eines QM-Handbuchs für Standardisierte Behandlung auf höchstem Niveau
  • Organisation von Expertenforen (z.B. Thema Bluthochdruck)
  • Vernetzung, Beratung und Austausch

UNIV. / WISSENSCHAFT

  • Forschungskooperationen und –Aufträge
  • Literaturdatenbank
  • Vorträge und wissenschaftliche Berichte
  • Internationale Vernetzung, z.B. Spanien, England, Japan und Skandinavien

ANDERE

  • Regelmäßiger Austausch, Vernetzung und Kooperation mit Interessensverbänden
    • Conterganstiftung
    • Gesundheitsbehörden
    • Gesetzgeber
    • Etc.
  • Eruierung Fördermöglichkeiten, z.B. mit Versicherungen

Alle Patienten erhalten eine multiprofessionelle und interdisziplinäre Analyse der Funktion des Bewegungsapparates sowie chronischer Schmerzen. Dies ist die Grundlage rationaler Behandlungsempfehlungen und dient auch der Vermeidung von Fehlversorgung. Dabei werden physiotherapeutische, medikamentöse und, falls sinnvoll, auch invasive Verfahren individuell kombiniert. Da der eindeutige Schwerpunkt bei den Physiotherapieverfahren liegt, werden umfangreiche Empfehlungen zu Art, Dauer und Kostenübernahme der Maßnahmen schriftlich dokumentiert.

Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der Aufdeckung nicht erkannten Bluthochdrucks und Herzkreislauf Erkrankungen. Dies wird bei allen Patienten untersucht, weil durch die kurzen Arme eine valide Blutdruckmessung mit konventionellen Methoden nicht möglich ist. Bei etwa jedem zehnten Patienten haben wir in diesem Zusammenhang einen nicht gut eingestellten oder einen bis dahin nicht bekannten Bluthochdruck festgestellt. Durch die routinemäßige Blutuntersuchung, die ebenfalls aufgrund kurzer Arme erschwert ist, finden wir bei mindestens einem Drittel aller Patienten Auffälligkeiten, die eine Behandlungsempfehlung nach sich ziehen. Das sind Vitamin D Mangel, Schilddrüsenerkrankungen, schlecht eingestellte oder nicht bekannte Zuckerkrankheit und erhebliche Fettstoffwechselstörungen. Insgesamt handelt es sich um typische Risiken und Erkrankungen dieser Altersgruppe, die unbehandelt zu schwerwiegenden Komplikationen führen können. Zudem finden wir bei einem vergleichsweise hohen Anteil unserer Patienten psychische Beeinträchtigungen im Sinne einer Depression und können hier Unterstützung vermitteln. Bei hochgradiger Hüft- oder Kniegelenkarthrose, degenerativen Wirbelsäulenerkrankungen und allen anderen orthopädischen Fragestellungen im Hinblick auf eine Operation können von der Schön Klinik Hamburg Eilbek Spezialisten für ein Zweitmeinungsverfahren hinzugezogen werden. Alle erhobenen Befunde können bei Wunsch durch die Patienten für Stellungnahmen, Atteste und Gutachten zur Bewertung neu entdeckter Conterganschäden genutzt werden. Daneben stehen diese Dokumente den Betroffenen für Anträge bei der Conterganstiftung und bei Behörden zur Verfügung.

ERSTVORSTELLUNG

(ambulante Sprechstunde der Schön Klinik Stiftung für Gesundheit gGmbH)

  • Schmerztherapeut
  • Orthopäde
  • Optional: Röntgendiagnostik, Neurologische Diagnostik

STATIONÄRE DIAGNOSTIK

in der Schön Klinik Hamburg Eilbek

  • Orthopädie
  • Psychologe
  • Physiotherapie
  • Optional: Innere Medizin, Neurologie, Chirurgie, Psychiatrie, Ernährungsberatung, Logopädie, Radiologie, Rheumatologie

KV-SPRECHCHSTUNDE

(Wiedervorstellung)

  • Therapiekontrolle
  • Verordnung von Arznei, Heil- und Hilfsmitteln
  • Unterstützung bei Anträgen

Die in der Contergansprechstunde gemachten Erfahrungen und gesammeltes Wissen werden auf Anfrage uneingeschränkt ärztlichen Kollegen, Gutachtern und anderen Einrichtungen zur Verfügung gestellt.

KOOPERATION SCHÖN KLINIK:

Ehrenamtliches Engagement / Beratung durch Ärzte

ERFAHRUNGSBERICHTE

"… schon die Telefonate mit Frau Brkitsch waren so ausführlich und offen, dass ich mich da schon ohne Angst auf den Weg machen konnte. Und ich muss sagen, ich wurde nicht enttäuscht."

Patientin, Contergansprechstunde

"… ich möchte nochmals herzlich DANKEN für den angenehmen Aufenthalt. Das ganze Team um Dr. Beyer, hat erstklassige Arbeit geleistet."

Patient, Contergansprechstunde

"Optimale organisatorische Betreuung durch Frau Brkitsch. Unkomplizierte Ausstellung von Verordnungen und prompte Reaktion bei Rückfragen.“

Patient, Contergansprechstunde

"Vielen Dank nochmal für die herzliche und professionelle Behandlung und Betreuung durch ihr Personal und ihre Ärzte."

Patient, Contergansprechstunde

"Die beste Klinik, die ich kenne! Dr. Beyer und Frau Brkitsch, einfach toll."

Patient, Contergansprechstunde

"Ich habe mich gerade als Conterganpatient, bei Ihnen optimal betreut und sehr gut aufgehoben gefühlt."

Patient, Contergansprechstunde

"Mit der Betreuung durch Dr. Beyer und seiner Mitarbeiter war ich absolut zufrieden. Auch ein großes Lob an Frau Brkitsch, aus dem Sekretariat der Contergansprechstunde, sie kümmert sich sehr."

Patient, Contergansprechstunde

"Ich bin sehr dankbar, dass die Contergansprechstunde eingerichtet wurde."

Patient, Contergansprechstunde

"Betreuung und Beratung optimal, man fühlt sich wohl und wird ernst genommen."

Patient, Contergansprechstunde

SchönHelfen_ConterganSprechstundeTeam

Behandlungsteam Contergansprechstunde Hamburg: Dr. med. Rudolph Beyer (Oberarzt, Facharzt für Anästhesie, Spezielle Schmerztherapie), Margret Aengenheyster (Fachärztin für Anästhesie, Spezielle Schmerztherapie), Dehlia Brkitsch Medizinische Fachangestellte, Dr. med. Matthias Weber (Facharzt für Orthopädie)

KONTAKT

Dehlia Brkitsch, Medizinische Fachangestellte

Contergansprechstunde, Schön Klinik Stiftung für Gesundheit gGmbH,

Dehnhaide 120

22081 Hamburg

Tel.: +49 40 2092-2364

Fax: +49 40 2092-832364

 

DBrkitsch@SchoenHelfen.de

Contergansprechstunde@

SchoenHelfen.de

 

Erreichbarkeit:

Montag 8:00 - 15:00 Uhr

Dienstag 8:00 - 15:00 Uhr

Mittwoch 8:00 - 13:30 Uhr

WEITERE INFORMATIONEN FÜR BETROFFENE

SchönHelfen_ConterganSprechstundeTeam

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